Elección de cuidados paliativos y cuidados al final de la vida

Uno de los estereotipos más asentados sobre las personas en proceso de envejecimiento, especialmente sobre las personas con discapacidad intelectual, es que con la edad pasan a un estado de total dependencia del cuidado de sus familiares y seres queridos. Sin embargo, lo que observamos en el grupo de edad de más de 60 años se opone completamente a este estereotipo. Las personas mayores modernas son realmente activas: continúan trabajando incluso después de la edad de jubilación, participan en clubes y asociaciones, actividades de voluntariado y, en muchos casos, apoyan a las familias de sus hijos, por ejemplo, proporcionando cuidados a tiempo completo para sus nietos.

Sin embargo, el hecho de que el envejecimiento es un período muy desafiante para cada persona es indiscutible. Por un lado, nos enfrenta a cambios degenerativos en nuestro cuerpo y en la inteligencia y, por otro lado, se trata de un periodo que nos obliga a repensar nuestros objetivos y planes e incluso empezar a construir otros nuevos. A veces, los cambios que tenemos que hacer pueden ser realmente aterradores o desmotivadores. Pueden provocar que la persona mayor caiga en una posición de autoaislamiento total o que comience a llevar un estilo de vida extremadamente pasivo. Esto es especialmente cierto para las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento (AAWID), que necesitan apoyo adicional y sistemático para mantener su independencia en el período de envejecimiento. Es por eso que, a nuestro entender, el apoyo dirigido a los AAWID para lograr un mayor nivel de independencia es una de los factores clave para mejorar su calidad de vida. Deben estar provistos de opciones y el derecho de tomar decisiones informadas para su vida y la manera de vivir, así como para recibir el respeto a sus decisiones, preferencias personales y opiniones

En esta unidad, nos referiremos a elecciones tan difíciles y aterradoras para cada persona, es decir, las que una persona toma al final de su vida. Para cada persona, puede ser sin duda difícil y doloroso hablar sobre la última etapa de su vida, pero no debe impedirle su derecho no solo a vivir, sino a terminar su vida con dignidad y de una manera que refleje sus opiniones y preferencias personales. Desafortunadamente, nuestras voces no siempre se escuchan, especialmente en el momento en que llegamos al final de nuestras vidas, más aún si somos personas mayores con discapacidad intelectual. No es un secreto que muy a menudo los familiares de los AAWID restringen su toma de decisiones independiente, asumiendo que los parientes de sus AAWID ya no pueden decidir por sí mismos, especialmente cuando se trata de su período final de vida, cuando su independencia se reduce significativamente por enfermedades avanzadas y en curso que requieren atención constante.

Teniendo todo esto en cuenta, se han desarrollado una serie de ejercicios con el objetivo de concienciar sobre el alcance de la atención al final de la vida y los cuidados paliativos, así como su impacto en la mejora de la calidad de vida de los AAWID. Creemos que los AAWID deben recibir información suficiente para que puedan tomar decisiones sobre este tema tan importante: la atención al final de la vida cuando llegue el momento de tomar decisiones.

Al realizar este conjunto de ejercicios, un AAWID tendrá más confianza para elegir los cuidados paliativos y los del final de la vida más adecuados para él, teniendo en cuenta su propia individualidad, preferencias personales, recursos (humanos, financieros y sociales) y creencias. Por lo tanto, estaría capacitado para cumplir con sus elecciones y preferencias individuales, en lugar de obedecer las decisiones de sus familiares.

NOTAS:

• Dependiendo de la persona y su nivel de comprensión, es posible que deba modificar el ejercicio y las tareas;
• Cada instrucción proporcionada en este ejercicio solo debe ser considerada como una sugerencia - el educador debe decidir cómo explicar el ejercicio y sus objetivos al AAWID para que sea lo más claro posible para la persona.
• Dependiendo de los conocimientos de la persona, es posible que necesite más tiempo para comprender los conceptos y realizar las tareas. En tal caso, se puede dividir el ejercicio en más sesiones, realizadas en diferentes momentos o días.
• Los enlaces proporcionados a los vídeos se pueden usar para su visionado directo junto con el AAWID o se pueden reemplazar con otros vídeos sobre el mismo tema que el educador considere más apropiado.