Scegliere le cure di fine vita e le cure palliative.

Uno degli stereotipi più incalliti sugli anziani, specialmente sugli anziani con disabilità intellettuali, è che con l'età diventano in uno stato di totale dipendenza dalle cure della loro famiglia e dei loro cari. Tuttavia, ciò che osserviamo nella fascia di età 60+ si oppone completamente a questo stereotipo. Gli anziani moderni sono veramente attivi - continuano a lavorare anche dopo aver raggiunto l'età pensionabile, partecipano a vari club di interesse e formazioni amatoriali, partecipano ad attività di volontariato, e in molti casi, sostengono le famiglie dei loro figli, per esempio fornendo assistenza a tempo pieno ai loro nipoti.

Tuttavia, il fatto che l'invecchiamento sia un periodo davvero impegnativo per ogni persona è indiscutibile - da un lato, ci mette di fronte a cambiamenti degenerativi nel nostro corpo e nella nostra intelligenza, dall'altro, è un periodo limite che ci richiede di ripensare i nostri obiettivi e piani e persino di iniziare a costruirne di nuovi. E a volte i cambiamenti e le decisioni che dobbiamo prendere alla luce di tutto questo possono essere davvero spaventosi o demotivanti. Possono indurre la persona anziana a cadere in una posizione di totale autoisolamento o a iniziare a condurre uno stile di vita estremamente passivo. Questo è particolarmente vero per gli adulti anziani con disabilità intellettuali, che hanno bisogno di un sostegno aggiuntivo e sistematico per mantenere la loro indipendenza nel periodo di invecchiamento. Ecco perché, nella nostra comprensione, il sostegno mirato alle persone AAWID per raggiungere un maggiore livello di indipendenza è uno dei fattori chiave per migliorare la loro qualità di vita. Si dovrebbe fornire loro opzioni e il diritto di prendere decisioni informate per la loro vita e il loro modo di vivere, così come ricevere rispetto per le loro decisioni, preferenze personali e opinioni.

In questa unità, ci riferiremo a scelte così difficili e spaventose per ogni persona, cioè quelle che una persona fa alla fine della sua vita. Per ogni persona, potrebbe essere sicuramente difficile e doloroso parlare dell'ultima fase della sua vita, ma questo non dovrebbe impedirgli il diritto non solo di vivere, ma di terminare la sua vita con dignità e in un modo che rifletta le sue opinioni e preferenze individuali. Purtroppo, le nostre voci non sono sempre ascoltate soprattutto nel momento in cui raggiungiamo la fine della nostra vita, per di più se siamo persone anziane con disabilità intellettuali. Non è un segreto che molto spesso i parenti delle persone AAWID limitano il loro processo decisionale indipendente, supponendo che i loro parenti AAWID non siano più in grado di decidere da soli, soprattutto quando questo riguarda il loro periodo di fine vita quando la loro indipendenza è significativamente ridotta da malattie avanzate e procedenti che richiedono cure costanti.

Avendo questo in mente, abbiamo sviluppato una serie di esercizi con i quali miriamo a creare consapevolezza sulla portata del fine vita e delle cure palliative così come per il suo impatto nel migliorare la qualità della vita delle persone AAWID. Crediamo che le persone AAWID dovrebbero ricevere informazioni sufficienti in modo da poter essere in grado di prendere decisioni su questo argomento molto importante - le cure di fine vita quando arriva il momento.

Eseguendo questa serie di esercizi una persona AAWID diventerebbe più sicura nella scelta delle cure di fine vita e palliative più adatte a lui, considerando la sua individualità, le sue preferenze personali, le risorse (umane, finanziarie e sociali), e crede. Così sarebbe autorizzato a realizzare le sue scelte e preferenze individuali, invece di obbedire alle decisioni dei suoi parenti.

NOTE:

• A seconda della persona e del suo livello di comprensione, potrebbe essere necessario modificare l'esercizio e i compiti;
• Ogni istruzione fornita in questo esercizio dovrebbe essere considerata solo come un suggerimento - l'educatore dovrebbe decidere come spiegare l'esercizio e i suoi obiettivi alla persona AAWID in modo che diventi il più chiaro possibile alla persona.
• A seconda dell'attuale quadro di riferimento/background di conoscenza della persona potrebbe aver bisogno di più tempo per capire i concetti e fare i compiti. In tal caso si può dividere l'esercizio in più sessioni, condotte in orari o giorni diversi.
• I link forniti ai video possono essere utilizzati per la visione diretta insieme alla persona AAWID o sostituiti con altri video sullo stesso argomento che l'educatore ritiene più appropriati.