Kiezen voor zorg aan het einde van het leven en palliatieve zorg.

Een van de meest geharde stereotypen over ouderen, in het bijzonder over ouderen met een verstandelijke beperking, is dat zij zich met het ouder worden in een toestand van totale afhankelijkheid van de zorg van hun familie en verwanten begeven. Wat we waarnemen in de leeftijdsgroep 60+ is echter volledig tegenstrijdig met dit stereotype. Moderne ouderen zijn echt actief - zij blijven ook na het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd werken, nemen deel aan diverse belangenclubs en amateurverenigingen, doen aan vrijwilligerswerk, en in veel gevallen ondersteunen zij de gezinnen van hun kinderen, bijvoorbeeld door fulltime voor hun kleinkinderen te zorgen.

Maar dat ouder worden voor iedereen een echt uitdagende periode is, is onbetwistbaar - aan de ene kant confronteert het ons met degeneratieve veranderingen in ons lichaam en onze intelligentie, aan de andere kant is het een grensperiode die vereist dat we onze doelen en plannen heroverwegen en zelfs nieuwe plannen gaan maken. En soms kunnen de veranderingen die we in het licht van dit alles moeten maken, echt beangstigend of demotiverend zijn. Ze kunnen ertoe leiden dat de oudere in een positie van totale zelf-isolatie terechtkomt of uiterst passief gaan leven. Dit geldt in het bijzonder voor ouder wordende volwassenen met een verstandelijke beperking, die extra en systematische ondersteuning nodig hebben om hun zelfstandigheid in de vergrijzingsperiode te behouden. Daarom is, volgens ons, de gerichte steun aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking om een hoger niveau van zelfstandigheid te bereiken één van de sleutelfactoren om hun levenskwaliteit te verbeteren. Zij moeten keuzemogelijkheden krijgen en het recht hebben om geïnformeerde beslissingen te nemen over hun (manier van) leven, en om respect te krijgen voor hun beslissingen, persoonlijke voorkeuren en meningen. In dit hoofdstuk verwijzen we naar de moeilijke en beangstigende keuzes voor iedereen, namelijk de keuze die iemand maakt aan het einde van zijn leven. Het kan moeilijk en pijnlijk zijn voor iedereen om over de laatste fase van zijn leven te praten, maar dit zou hem er niet van mogen weerhouden om zijn recht uit te oefenen om niet enkel te leven maar om te sterven met waardigheid en op een manier die zijn opvattingen en voorkeuren weerspiegelt. Helaas wordt onze stem niet altijd gehoord, in het bijzonder wanneer we het einde van ons leven bereiken, zeker wanneer we mensen met een verstandelijke beperking verouderen. Het is geen geheim dat de familieleden van een ouder wordende persoon met een verstandelijke beperking hun zelfstandige denkvermogen vaak beperken, met de veronderstelling dat de ouder wordende persoon met een verstandelijke beperking niet langer in staat is voor zichzelf beslissingen te nemen, vooral wanneer het gaat om de periode van hun levenseinde wanneer hun zelfstandigheid sterk verminderd wordt door ziekten die constante zorg vergen. Met dit in het achterhoofd hebben we een aantal oefeningen ontwikkeld met als doel bewustzijn te creëren over het toepassingsgebied van palliatieve zorg, alsook de impact om de Kwaliteit van Leven van de ouder wordende persoon met een verstandelijke beperking te verbeteren. Wij geloven dat ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking voldoende info moeten krijgen zodat ze beslissingen kunnen maken rond dit enorm belangrijke thema – palliatieve zorg als het zover is.  Door deze reeks oefeningen zou een ouder wordende persoon met een verstandelijke beperking meer zelfzeker kunnen worden bij het kiezen van de meest gepaste palliatieve zorgen voor hem, rekening houdende met zijn eigen individualiteit, persoonlijke voorkeuren, middelen (menselijk, financieel en sociaal), en opvattingen. Hij zou zich dus sterker opstellen om zijn individuele keuzes en voorkeuren te vervullen in plaats van de keuzes van zijn verwanten op te volgen.

OPMERKING:

• Afhankelijk van de person en hoezeer hij alles begrijpt, zal je de oefening en de taken misschien een beetje moeten aanpassen.
• Elke instructie in deze oefening is slechts een suggestie – de professional moet beslissen hoe hij de oefening en de bijhorende doelstellingen aan de ouder wordende persoon met een verstandelijke beperking uitlegt zodat het duidelijk wordt voor die persoon.
• Afhankelijk van de kennis van de persoon is het mogelijk dat hij meer tijd nodig heeft om de begrippen te begrijpen en de taken te maken. In zulke gevallen mag je de oefeningen over meerdere sessies verdelen over verschillende tijdstippen of dagen.
• De verstrekte links naar de video’s kunnen gebruikt worden om direct samen met de ouder wordende persoon met een verstandelijke beperking te bekijken of te vervangen met andere video’s over hetzelfde thema, die de professional als gepaster beschouwd.