Neodvisnosti
Dejavnik 3
Gre za širok sporazum o priročnosti ljudi z motnjami v duševnem razvoju, da živijo čim bolj neodvisno (Združeni narodi, 2006). Poleg tega velja, da je samostojnost zanje zelo pomemben življenjski cilj (Kuijken et al. 2016) in je neposredno povezana z večjo kakovostjo življenja. Sposobnost izbire/odločanja in samostojnosti je ključnega pomena tudi za starejše z motnjo v duševnem razvoju (Strnadová, 2018).
V tem smislu, Ameriško združenje za motnje v duševnem razvoju meni, da je izredno pomembna neodvisnost ljudi z motnjami v duševnem razvoju, in odločno poudarja pomen osredotočanja na posameznikovo funkcionalnost, saj vodi do boljšega prilagodljivega vedenja, ki je opredeljeno kot "vsota zaznavnih, socialnih in praktičnih veščin, ki so potrebne posamezniku, da deluje v vsakdanjem življenju" (Dimitriadou i Kartasidou , 2017).
Rose: "... mislim, da bi bila največja stvar, če bi lahko živeli v svojem domu. To bi bila največja stvar. (...) In občutek dostojanstva in neodvisnosti." (Strnadová, 2018)
Neodvisnost bi lahko razumeli kot "sposobnost ukrepanja za upravljanje svojih poslov in oskrbo samega sebe, s čimer se zanašamo izključno na svoja prizadevanja, vire, presojo in sposobnosti, ne da bi potrebovali pomoč ali podporo drugih" (Sandjojo et al. 2018b). Še dva koncepta sta zelo povezana z neodvisnostjo: neodvisno življenje in samoupravljanje. Neodvisno življenje je opredeljeno kot "nadzor nad lastnim življenjem, ki temelji na izbiri sprejemljivih možnosti, ki zmanjšujejo odvisnost od drugih pri sprejemanju odločitev in opravljanju vsakdanjih dejavnosti (Rauch et al. 2010). Vključuje lahko dejavnosti, kot so osvojitev več socialnih vlog ali vsakodnevna udeležba v skupnosti (Frieden et al. 1979). Po drugi strani je samoupravljanje opredeljeno kot sklop ukrepov, ki bi jih ljudje z motnjami v duševnem razvoju lahko sprejeli, za doseganje samo izbranih rezultatov (Sandjojo et al. 2018a).
Po modelu QoL (Buntix in Schalock, 2010) neodvisnost tvorita dve področji:
- osebni razvoj (prilagodljivo vedenje, osebne spretnosti in status izobraževanja); in
- Samoodločitev (Avtonomija, odločitve/izbire, osebni cilji in nadzor)
Referenca
Buntinx, Wil & Schalock, Robert. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 7. 283 - 294. 10.1111/j.1741-1130.2010.00278.x.
Dimitriadou, Ioanna & Kartasidou, Lefkothea. (2017). The Role of Support Systems for the Independence of Individuals with Intellectual Disabilities. The International Journal of Pedagogy and Curriculum. 24. 39-48. 10.18848/2327-7963/CGP/v24i03/39-48.
Frieden L, Richards L, Cole .I, Bailey D: ILRU Source Book. Houston: Independem Living Research Ulilizalion Project, 1979
Kuijken N. M. J., Naaldenberg J., Nijhuis-van der Sanden M. W. & Van Schrojenstein-Lantman de Valk H. M. J. (2016) Healthy living according to adults with intellectual disabilities: towards tailoring health promotion initiatives. Journal of Intellectual Disability Research 60, 228–41.
Rauch, Alexandra & Bickenbach, Jerome & Reinhardt, Jan & Geyh, Szilvia & Stucki, Prof. Dr. med. Gerold. (2010). The Utility of the ICF to Identify and Evaluate Problems and Needs in Participation in Spinal Cord Injury Rehabilitation. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 15. 72-86. 10.1310/sci1504-072.
Sandjojo, J. & Gebhardt, Winifred & Zedlitz, Aglaia & Hoekman, J. & Dusseldorp, Elise & Haan, J. & Evers, A.. (2018). Development of the Leiden Independence Questionnaire for Support Staff: a measure of staff behaviour regarding promoting independence of people with intellectual disabilities: Leiden Independence Questionnaire for Support Staff. Journal of Intellectual Disability Research. 63. 10.1111/jir.12574.
Sandjojo J., Zedlitz A. M. E. E., Gebhardt W. A., Hoekman J., Dusseldorp E., den Haan J. A. et al. (2018b) Training staff to promote self-management in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 31, 840–50.
Strnadová, Iva. (2018). Transitions in the Lives of Older Adults With Intellectual Disabilities: “Having a Sense of Dignity and Independence”. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 10.1111/jppi.12273.
United Nations (2006) Convention of the rights of persons with persons with disabilities. Available at: https://www. un.org/development/desa/disabilities/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities.html