Indipendenza
Fattore #3
C'è un ampio accordo sulla necessità delle persone con disabilità intellettiva a vivere il più indipendentemente possibile (Nazioni Unite, 2006). Inoltre, essere indipendenti è considerato un obiettivo di vita molto importante per loro (Kuijken et al. 2016) e collegato direttamente con una maggiore qualità della vita. La capacità di fare scelte e di essere indipendenti è anche cruciale per gli anziani con disabilità intellettiva (Strnadová, 2018).
Sulla stessa linea di pensiero, l'Associazione Americana sulle Disabilità Intellettuali e di Sviluppo considera di massima importanza l'indipendenza delle persone con disabilità intellettuali, affermando con forza l'importanza di concentrarsi sulla funzionalità dell'individuo perché porta a un migliore comportamento adattivo che è definito come "la somma delle abilità percettive, sociali e pratiche richieste per permettere a un individuo di funzionare nella vita quotidiana" (Dimitriadou e Kartasidou, 2017).
Rose: "... la cosa più importante, credo, sarebbe poter vivere nella propria casa. Questa sarebbe la cosa più importante. (...) E avere un senso di dignità e indipendenza". (Strnadová, 2018)
L'indipendenza potrebbe essere intesa come la "capacità di agire per gestire i propri affari e provvedere a se stessi, contando esclusivamente sulle proprie forze, risorse, giudizio e capacità, senza richiedere aiuto o supporto da altri" (Sandjojo et al. 2018b). Altri due concetti molto legati all'indipendenza sono: vita indipendente e autogestione. La vita indipendente è definita come "il controllo sulla propria vita basato sulla scelta di opzioni accettabili che riducono al minimo la dipendenza dagli altri nel prendere decisioni e nello svolgere le attività quotidiane (Rauch et al. 2010). Potrebbe includere attività come la realizzazione di diversi ruoli sociali o la partecipazione alla comunità su basi quotidiane (Frieden et al. 1979). D'altra parte, l'autogestione è definita come l'insieme di azioni che le persone con disabilità intellettiva potrebbero intraprendere per raggiungere i risultati prescelti (Sandjojo et al. 2018a).
Secondo il modello della QoL (Buntix e Schalock, 2010), l'indipendenza è formata da due domini:
- Sviluppo personale (comportamento adattivo, abilità personali e stato di istruzione); e
- Autodeterminazione (autonomia, decisioni/scelte, obiettivi personali e controllo)
Unità correlate:
References
Buntinx, Wil & Schalock, Robert. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 7. 283 - 294. 10.1111/j.1741-1130.2010.00278.x.
Dimitriadou, Ioanna & Kartasidou, Lefkothea. (2017). The Role of Support Systems for the Independence of Individuals with Intellectual Disabilities. The International Journal of Pedagogy and Curriculum. 24. 39-48. 10.18848/2327-7963/CGP/v24i03/39-48.
Frieden L, Richards L, Cole .I, Bailey D: ILRU Source Book. Houston: Independem Living Research Ulilizalion Project, 1979
Kuijken N. M. J., Naaldenberg J., Nijhuis-van der Sanden M. W. & Van Schrojenstein-Lantman de Valk H. M. J. (2016) Healthy living according to adults with intellectual disabilities: towards tailoring health promotion initiatives. Journal of Intellectual Disability Research 60, 228–41.
Rauch, Alexandra & Bickenbach, Jerome & Reinhardt, Jan & Geyh, Szilvia & Stucki, Prof. Dr. med. Gerold. (2010). The Utility of the ICF to Identify and Evaluate Problems and Needs in Participation in Spinal Cord Injury Rehabilitation. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 15. 72-86. 10.1310/sci1504-072.
Sandjojo, J. & Gebhardt, Winifred & Zedlitz, Aglaia & Hoekman, J. & Dusseldorp, Elise & Haan, J. & Evers, A.. (2018). Development of the Leiden Independence Questionnaire for Support Staff: a measure of staff behaviour regarding promoting independence of people with intellectual disabilities: Leiden Independence Questionnaire for Support Staff. Journal of Intellectual Disability Research. 63. 10.1111/jir.12574.
Sandjojo J., Zedlitz A. M. E. E., Gebhardt W. A., Hoekman J., Dusseldorp E., den Haan J. A. et al. (2018b) Training staff to promote self-management in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 31, 840–50.
Strnadová, Iva. (2018). Transitions in the Lives of Older Adults With Intellectual Disabilities: “Having a Sense of Dignity and Independence”. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 10.1111/jppi.12273.
United Nations (2006) Convention of the rights of persons with persons with disabilities. Available at: https://www. un.org/development/desa/disabilities/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities.html