Independencia
Factor #3
Existe un amplio acuerdo sobre la conveniencia de que las personas con discapacidad intelectual vivan de la forma más independiente posible (Naciones Unidas, 2006). Además, ser independiente se considera un objetivo vital muy importante para ellos (Kuijken et al. 2016) y vinculado directamente con una mayor calidad de vida. La capacidad de tomar decisiones y ser independiente también es fundamental para las personas mayores con discapacidad intelectual (Strnadová, 2018).
En la misma línea de pensamiento, la Asociación Americana Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo considera de suma importancia la independencia de las personas con discapacidad intelectual, señalando claramente la relevancia de centrarla en la funcionalidad del individuo porque conduce a un mejor comportamiento adaptativo que se define como «la suma de habilidades perceptivas, sociales y prácticas necesarias para que un individuo pueda funcionar en la vida diaria» (Dimitriadou y Kartasidou, 2017).
Rose: «... lo más importante, creo, sería poder vivir en tu propia casa. Eso sería lo más importante. (…) Y tener un sentido de dignidad e independencia.» (Strnadová, 2018)
La independencia podría entenderse como la «capacidad de actuar para gestionar los asuntos propios y mantenerse a sí mismo, apoyándose únicamente en el esfuerzo, los recursos, el juicio y las habilidades de uno, sin necesidad de ayuda o apoyo de otros» (Sandjojo et al. 2018b). Otros dos conceptos están muy relacionados con la independencia: vida independiente y autogestión. La vida independiente se define como «el control sobre la vida de uno basado en la elección de opciones aceptables que minimizan la dependencia de otros para tomar decisiones y realizar actividades cotidianas» (Rauch et al. 2010). Puede incluir actividades como el cumplimiento de varios roles sociales o la participación en la comunidad en el día a día (Frieden et al. 1979). Por otro lado, la autogestión se define como «el conjunto de acciones que las personas con discapacidad intelectual podrían emprender para lograr resultados autoseleccionados» (Sandjojo et al. 2018a).
Según el modelo de QoL (Buntix y Schalock, 2010), la independencia está formada por dos dominios:
- Desarrollo personal (comportamiento adaptativo, habilidades personales y nivel educativo); y
- Autodeterminación (autonomía, decisión/elecciones, objetivos personales y control)
Unidades relacionadas
Referencias
Buntinx, Wil & Schalock, Robert. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 7. 283 - 294. 10.1111/j.1741-1130.2010.00278.x.
Dimitriadou, Ioanna & Kartasidou, Lefkothea. (2017). The Role of Support Systems for the Independence of Individuals with Intellectual Disabilities. The International Journal of Pedagogy and Curriculum. 24. 39-48. 10.18848/2327-7963/CGP/v24i03/39-48.
Frieden L, Richards L, Cole .I, Bailey D: ILRU Source Book. Houston: Independem Living Research Ulilizalion Project, 1979
Kuijken N. M. J., Naaldenberg J., Nijhuis-van der Sanden M. W. & Van Schrojenstein-Lantman de Valk H. M. J. (2016) Healthy living according to adults with intellectual disabilities: towards tailoring health promotion initiatives. Journal of Intellectual Disability Research 60, 228–41.
Rauch, Alexandra & Bickenbach, Jerome & Reinhardt, Jan & Geyh, Szilvia & Stucki, Prof. Dr. med. Gerold. (2010). The Utility of the ICF to Identify and Evaluate Problems and Needs in Participation in Spinal Cord Injury Rehabilitation. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 15. 72-86. 10.1310/sci1504-072.
Sandjojo, J. & Gebhardt, Winifred & Zedlitz, Aglaia & Hoekman, J. & Dusseldorp, Elise & Haan, J. & Evers, A.. (2018). Development of the Leiden Independence Questionnaire for Support Staff: a measure of staff behaviour regarding promoting independence of people with intellectual disabilities: Leiden Independence Questionnaire for Support Staff. Journal of Intellectual Disability Research. 63. 10.1111/jir.12574.
Sandjojo J., Zedlitz A. M. E. E., Gebhardt W. A., Hoekman J., Dusseldorp E., den Haan J. A. et al. (2018b) Training staff to promote self-management in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 31, 840–50.
Strnadová, Iva. (2018). Transitions in the Lives of Older Adults With Intellectual Disabilities: “Having a Sense of Dignity and Independence”. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 10.1111/jppi.12273.
United Nations (2006) Convention of the rights of persons with persons with disabilities. Available at: https://www. un.org/development/desa/disabilities/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities.html