Onafhankelijkheid
Factor #3
Er bestaat brede overeenstemming over het gebruiksgemak van mensen met een verstandelijke beperking om zo zelfstandig mogelijk te leven (Verenigde Naties, 2006). Daarnaast wordt zelfstandig zijn voor hen gezien als een zeer belangrijk levensdoel (Kuijken et al. 2016) en direct gekoppeld aan een grotere kwaliteit van leven. Het kunnen maken van keuzes en zelfstandig zijn is ook voor ouderen met een verstandelijke beperking van cruciaal belang (Strnadová, 2018).
In dezelfde lijn van denken beschouwt de Amerikaanse Vereniging voor Intellectuele en Ontwikkelingsstoornissen de onafhankelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking als het grootste belang, waarbij zij sterk stelt dat het belangrijk is om te focussen op de mogelijkheden van het individu omdat dit leidt tot een beter aanpassingsgedrag dat wordt gedefinieerd als "de som van perceptuele, sociale en praktische vaardigheden die nodig zijn om een individu in staat te stellen om te functioneren in het dagelijks leven" (Dimitriadou en Kartasidou, 2017).
Roos: "... Het belangrijkste, denk ik, zou zijn om in je eigen huis te kunnen wonen. Dat zou het grootste zijn. (...) En een gevoel van waardigheid en onafhankelijkheid hebben." (Strnadová, 2018)
Onafhankelijkheid zou kunnen worden opgevat als het "vermogen om actie te ondernemen om zijn zaken te beheren en in zijn eigen onderhoud te voorzien, waarbij men uitsluitend vertrouwt op zijn inspanningen, middelen, oordeel en capaciteiten, zonder hulp of steun van anderen nodig te hebben" (Sandjojo et al. 2018b). Twee andere concepten zijn zeer verwant aan onafhankelijkheid: onafhankelijk leven en zelfmanagement.
Onafhankelijk leven wordt gedefinieerd als "de controle over iemands leven gebaseerd op de keuze van aanvaardbare opties die de afhankelijkheid van anderen minimaliseren bij het nemen van beslissingen en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten (Rauch et al. 2010). Het kan activiteiten omvatten zoals het vervullen van verschillende sociale rollen of het dagelijks deelnemen aan de gemeenschap (Frieden et al. 1979). Zelfmanagement wordt gedefinieerd als het geheel van acties die mensen met een verstandelijke beperking zouden kunnen ondernemen om zelfgekozen uitkomsten te bereiken (Sandjojo et al. 2018a).
Volgens het model van QoL (Buntix en Schalock, 2010), wordt onafhankelijkheid gevormd door twee domeinen:
- Persoonlijke ontwikkeling (persoonlijke competentie, persoonlijke vaardigheden en opleidingsstatus); en
- Zelfbepaling (autonomie, beslissingen/keuzes, persoonlijke doelen en controle)
Gerelateerde eenheden:
Referenties
Buntinx, Wil & Schalock, Robert. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 7. 283 - 294. 10.1111/j.1741-1130.2010.00278.x.
Dimitriadou, Ioanna & Kartasidou, Lefkothea. (2017). The Role of Support Systems for the Independence of Individuals with Intellectual Disabilities. The International Journal of Pedagogy and Curriculum. 24. 39-48. 10.18848/2327-7963/CGP/v24i03/39-48.
Frieden L, Richards L, Cole .I, Bailey D: ILRU Source Book. Houston: Independem Living Research Ulilizalion Project, 1979
Kuijken N. M. J., Naaldenberg J., Nijhuis-van der Sanden M. W. & Van Schrojenstein-Lantman de Valk H. M. J. (2016) Healthy living according to adults with intellectual disabilities: towards tailoring health promotion initiatives. Journal of Intellectual Disability Research 60, 228–41.
Rauch, Alexandra & Bickenbach, Jerome & Reinhardt, Jan & Geyh, Szilvia & Stucki, Prof. Dr. med. Gerold. (2010). The Utility of the ICF to Identify and Evaluate Problems and Needs in Participation in Spinal Cord Injury Rehabilitation. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 15. 72-86. 10.1310/sci1504-072.
Sandjojo, J. & Gebhardt, Winifred & Zedlitz, Aglaia & Hoekman, J. & Dusseldorp, Elise & Haan, J. & Evers, A.. (2018). Development of the Leiden Independence Questionnaire for Support Staff: a measure of staff behaviour regarding promoting independence of people with intellectual disabilities: Leiden Independence Questionnaire for Support Staff. Journal of Intellectual Disability Research. 63. 10.1111/jir.12574.
Sandjojo J., Zedlitz A. M. E. E., Gebhardt W. A., Hoekman J., Dusseldorp E., den Haan J. A. et al. (2018b) Training staff to promote self-management in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 31, 840–50.
Strnadová, Iva. (2018). Transitions in the Lives of Older Adults With Intellectual Disabilities: “Having a Sense of Dignity and Independence”. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 10.1111/jppi.12273.
United Nations (2006) Convention of the rights of persons with persons with disabilities. Available at: https://www. un.org/development/desa/disabilities/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities.html